私の難病について
- 3月28日
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病気の詳細は上のPDFにまとめたので、是非一読お願いいたします。
私は2021年3月頃に特発性過眠症と診断された。
診断が付くまでにもいくつかの病院を紹介状を手に転々とし、やっと1泊2日の入院検査を経て "原因不明の神経疾患" ということが判明し、現在2026年3月、診断から5年が経って少しづつ病気の解明が進み、周りの家族の理解もほんの少しだけは進んだと思われる。
最近になって自分は長時間睡眠型の特発性過眠症なんだと分かった。
他の特発性過眠症の人が日々こなせることが自分にはできないとわかると、怠惰で努力が足りていないのではと自責し憂鬱になり、家族は焚きつける隙と見て、燻った枝先で突くような叱責をした。
自分は治験を、この病気の診断が下りる前の学生の頃にいくつかやってきたけど、特発性過眠症の治験はほとんどない。
治験は服薬していると参加できないので、今となってはやっておいて良かったと思う。
病気の身では献血には協力できず、骨髄バンクも登録できない。
自分が病気だからこそそういったことに意識が向き、少しでも誰かの役に立ちたいと考えても、直接的な協力はできない。やはり健常者であろうが、障害者であろうが、自分のできることをし続けるより他にない。
2026.3.28
原田渓杜
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